KVENNABLAÐIÐ

Par sem ekki getur brosað trúlofast eftir fjögur stefnumót

Par hefur nú fundið ástina hjá hvort öðru, en þau eru með sama sjaldgæfa sjúkdóminn, Moebius, sem gerir þeim ekki kleift að sýna nein svipbrigði.
Alex Barker (45) og Erin Smith (38) fæddust bæði með sjúkdóminn sem einnig hefur áhrif á tal og möguleikum á að hreyfa augun eða jafnvel blikka þeim. Þau voru eldsnögg að verða ástfangin og munu hafa ákveðið að gifta sig eftir að hafa aðeins hist fjórum sinnum!

Auglýsing

bros45

Alex, sem er frá Coventry, Englandi, segir að hann viti að Erin sé glöð því hún „setur alltaf höfuðið til hliðar og segir „oooh.“ Erin, sem er frá Norður-Karólínuríki í Bandaríkjunum, segir að það sé æðislegt að hafa einhvern sem skilur hana svona vel.

Sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur, en um 1000 manns þjást af honum um allan heim.

Auglýsing

Alex og Erin fundu hvort annað á samfélagsmiðli fólks með sjúkdóminn. Þau segja erfitt að mæta skilningsleysi fólks. Alex segir: „Þegar ég hitti fólk í fyrsta sinn brosir það kannski til að heilsa og svo hugsar það – af hverju er hann svona dónalegur? Af hverju brosir hann ekki til baka? Og ég er bara – ég hreinlega get ekki brosað. Það er líka það að ég sýni engin svipbrigði svo talið er eilítið þvoglukennt út af því. Eins og þú sérð þá er ég ekki með alla fingurnar og ég er ekki með tærnar allar heldur, þannig það er líka erfitt að ganga.“

Þau eru afskaplega ástfangin <3
Þau eru afskaplega ástfangin <3

Alex var lagður í einelti vegna fötlunar sinnar og hataði það: „Það var mjög erfitt fyrir mig að höndla það og ég hugsaði oft: Af hverju var ég gerður svona? Allir vinir mínir eignuðust kærustur og ekki ég. Það var erfitt að hitta konur. Ég var með vinnu, átti íbúð og allt það…ég bara get ekki brosað.“
Nú er lífið allt annað eftir að hann fann ástina hjá Erin.

Hún segir: „Í fyrstu hefði mig aldrei grunað að ég yrði ástfangin af einhverjum sem fæddist með það sama og ég. Það er ekki bara Moebius, við eigum svo margt annað sameiginlegt. Það er æðislegt að hafa einhvern sem skilur mann. Ég elska breska hreiminn hans! Hann gefur mér gæsahúð.“

Auglýsing

Parið hefur þurft að læra að skynja tilfinningar hvors annars á öðruvísi hátt. Þau segja augun segja margt, og skynja sorg eða ánægju í augum hvors annars.

bros11

Þau hafa leitað til læknis til að athuga hvort, ef þau eignast börn, hvort þau kunni að erfa sjúkdóminn og sagði hann að svo væri. „En, ef þið mynduð eignast barn með Moebius, hver væri betri að hugsa um það barn en þið?“

Bara það að haldast í hendur gefur þeim afar mikið: „Við þurfum ekki að sýna svipbrigði. Þegar Erin horfir á mig veit ég að það er bros þarna hið innra.“
Erin segir: „Það er mjög stórt bros!“

 

Hæ!

Takk fyrir heimsóknina á sykur.is. Okkur þætti það alls ekki leiðinlegt ef þú myndir fylgja okkur á Facebook. Við erum ekki óþolandi þar. Í alvöru!